++++++
译后记
阿斯伯格综合征作为整个孤独症谱系最高端的重要性,不光是针对那些一开始就被诊断为阿斯伯格综合征的儿童和成人,还对那些年幼可能被诊断为孤独症,但随着年龄的成长和教育干预的进行,在语言表达上有了长足进步,只是在人际关系和思维能力上却越来越符合阿斯伯格综合征的特征的人。我们在生活中也会遇到很多的孩子或成人,尽管他们还没有机会获得阿斯伯格综合征的诊断,或是在某一方面还达不到诊断的标准,但是这些人其实和孤独症、阿斯伯格综合征人士一样,在工作和生活中遇到了种种困惑和困难,却没有足够的知识来认识自己,进而寻求帮助。
或许也因为如此,阿斯伯格综合征在整个孤独症谱系中是近年来被研究得最多的,然而也最富争议的。从中文世界角度来讲,两岸三地,再加上海外华人界,对孤独症及其阿斯伯格综合征的翻译和定义也各不相同,有些术语还找不到相应的中文翻译。我们尽量采用了中国国内既有的译法,比如说,一般汉语中的“自闭症”在大陆译为“孤独症”,而港台的“亚斯伯格症候群”或“亚氏保加症”在大陆译为“阿斯伯格综合征”。文中保留了原书中的参考文献,为专业人士检索相关信息提供线索。为便于阅读,我们把原书中“术语表”的内容加到了正文中,以脚注的形式标记。脚注中的“译注”是为了中国读者更好地理解一些背景信息而加上的,比如,心理学的概念、著名学者或文学和影视作品简介等。原书资源推荐部分中可找到中文版本的,我们也尽可能地放在了脚注中。这本国外最新、最权威的阿斯伯格综合征专著,对我们这两位非医学背景的家长来说,肯定有很多误解或者言不达意的地方。我们殷切地希望读者给予指教,以后能有机会更正。译者的电子邮件地址是:
binfeng2000@hotmail.com,
yanlisayu@hotmail.com。
七十多年前,在纳粹铁掌下的奥地利维也纳,阿斯伯格医生顶着党卫军盖世太保的压力,公开发表论文,宣称他发现了一个新的精神病症,但是只要通过教育和治疗,这些孩子们是可以像普通人一样正常生活的。阿斯伯格医生千方百计地保护着到他那里就诊的小病人们,因为按照纳粹发布的《防止遗传性疾病儿童法》的规定,这些孩子很可能会被当局从家里带走、隔离、关押,甚至秘密处决。
四十多年前,作为刚从医学院出来不久的年轻医生,洛瓦斯(Lovaas)医生决定从事孤独症的研究和治疗。按照当时的主流思想,他的一项课题是“如何用电击来矫正刻板行为”,但他知道,只要他去任何一个精神病收容所,总能发现那里面最惨的、被人打得或是被自己打的头破血流、遍体鳞伤的那些人,基本上都是孤独症。这些人本来是不需要关起来,那些自伤行为也是可以避免的,但是整个医学界和社会都无能为力,连他自己也在研究时拿电击来作为治疗手段。他下决心要找到一个更科学也更人道的方法,以后就有了初次把行为科学理论用之于孤独症教育治疗的“应用行为分析”(ABA)。
今天,作为当今国际上最著名的阿斯伯格综合征的专家之一,阿特伍德博士特地在本书的每一章节前引用了一段阿斯伯格医生的原文,再引用某位阿斯伯格综合征人士的话作结尾,他用这种方式来引导大家重新认识他们的内心世界和独特价值。
回头望一下历史,从当初惟恐落入黑手的儿童,到今天可以荣获诺贝尔奖的经济学家菲农.史密斯(Vernon L.Smith,2002年诺贝尔经济学奖得主,阿斯伯格综合征人士),这世界有了多大的进步啊!无论你是为了自己,还是为了孩子,是为了患者,还是为了学生,当你深入了解了那个和我们不同的内心世界时,当你因为了解而理解他们时,当你因为理解而尊重他们时,你就在汇聚那股推动人类进步的伟大力量。
冯斌、燕原2011年10月